Boken Konsulterna : kampen om Karolinska av Anna Gustafsson och Lisa Röstlund, läste jag när den kom ut sommaren 2019. Det förvånade mig att två Dagens Nyheter-journalister kunde skriva så som de gör om World Economic Forum, Boston Consulting Group och kopplingen till svenska Ichom. Detta rörde sig bara om ett fåtal sidor i boken, men ändå. Det är en konspirationsteori från den verklighet etablissemangets medier medvetet blundar för.
Jag undrar om författarna under sina många år på Dagens Nyheter har kunnat publicera något lika väsentligt där? Att bli upplyst om att vårt samhälle styrs bakom kulisserna – inte demokratiskt – och att politikerna bara är ryggradslösa medlöpare till storföretagen är något som mainstreammedia alltid mörkar. Därför är nedanstående utdrag ur boken viktig information för att förstå detta dolda samarbete mellan storföretag och politiker.
OM WORLD ECONOMIC FORUM, BOSTON CONSULTING GROUP OCH KOPPLINGEN TILL SVENSKA ICHOM.
Den schweiziska organisationen World Economic Forum samlar några av världens mäktigaste inom politik och näringsliv till det årliga toppmötet i Davos – men även löpande i olika fora. Organisationen erbjuder bolag att bli »partners«, och då åtnjuta exklusiva fördelar: skräddarsydda engagemang baserade på bolagets specifika strategi. Beroende på nivå av partnerskap kan bolagen välja på vilken nivå man har möjlighet att påverka WEF:s agenda. Högst påverkansmöjligheter har »strategiska partners«, som »utformar framtiden genom att långtgående bidra till att utveckla och implementera Forum-projekt och världsledande offentlig-privata dialoger«.
Inom området hälsa är det Boston Consulting Group som blivit World Economic Forums strategiska partner. I början av 2018 släpper duon en rapport: Value in Healthcare – Mobilizing cooperation for health system transformation, Värde i sjukvården – Mobilisering av samarbete för att transformera sjukvårdssystemet.
I styrkommittén för projektgruppen som tagit fram rapporten sitter en rad i sammanhanget välkända namn: Michael Porter, tillsammans med nederländske hälsoministern, Christina Rångemark Åkerman från Ichom [International Consortium for Health Outcomes Measurement, bildas 2012 av Stefan Larsson, Michael Porter och Martin Ingvar, professor
på Karolinska institutet.] och Stefan Larsson. Bland referenserna som World Economic Forum och BCG bygger sin rapport på finns en rapport skriven av Stefan Larsson och Ichom.
En månad senare sker ytterligare en förstärkning – precis som Michael Porter och BCG sedan ett decennium förespråkat – i banden mellan industrin och vårdgivare globalt, för att samarbeta kring patientdata. Europeiska läkemedelsindustrins branschorganisation, Epfia, går tillsammans med Ichom ut med att man nu bildar en strategisk allians för att driva på mätningar av kvalitet och införandet av värdebaserad vård.
[…]
Samma månad kommer ett brev från chefen för Organisationen för ekonomiskt samarbete och utveckling, OECD:s direktorat för sociala frågor, till socialdemokratiska ministrarna Annika Strandhäll och Lena Hallengren vid socialdepartementet.
Brevet är en uppmaning, som gått ut till alla hälsoministrar i de 36 medlemsländerna, om att ansluta sig till något helt nytt – Parisinitiativet, Patient-Reported Indicators Survey initiative.
Sedan 2017 har OECD nämligen antagit värdebaserad vård som strategisk policy, och det är genom Parisinitiativet som det ska spridas.
Ett foto underifrån av män och kvinnor klädda i vita och blå vårdkläder, som står tätt intill varandra i ring och håller varandras händer i mitten av cirkeln, inleder en 89-sidig rapport där alla ministrarna manas att ta fem kritiska och nödvändiga steg: möjliggöra mätning av vårdresultat. Balansera kompromissen mellan patienters integritet, och att dela data. Underlätta samarbete, koordination och partnerskap genom vårdflöden, fokusera konkurrens på värde. Och göra det möjligt även för läkemedels- och bioteknikindustrin att bidra mer aktivt till värdebaserad vård.
I en av grundrapporterna bakom den nya policyn återfinns Boston Consulting Groups graf som felaktigt visar hur kostnaden för svensk sjukvård skenar jämfört med BNP. Och i expertgruppen bakom OECD:s rekommendationer sitter dåvarande vd:n för Ichom, som snart ska bli chef för BCG i tyska München och ansvarig för konsultbolagets arbete med värdebaserad vård inom sektorn medtech.
I brevet till de svenska ministrarna skriver OECD-direktoratets chef att initiativet behandlas i OECD:s hälsokommitté som samlar topptjänstemän från medlemsländerna och där ordförandeposten innehas av generaldirektören för Sveriges kommuner och landsting.
[…]
En första pilot ska genomföras 2020, med insamling av patientrapporterade data från kroniskt sjuka om levnadsvanor och upplevelser av vården, som ska samköras med känsliga uppgifter om patienternas bakgrund och olika diagnoser. Därefter ska insamling av data göras återkommande. Vårdgivares kvalitet ska kunna jämföras och patienterna ska kunna följas under lång tid.
Initiativet marknadsförs som sjukvårdens motsvarighet till skolans Pisaundersökning – en internationell jämförelse mellan deltagande länders vårdkvalitet. Men en stor skillnad är att Parisinitiativet dessutom innebär en storskalig insamling av det Stefan Larsson ett decennium tidigare kallade »guldet« – patientdata. Ichom och OECD har nämligen gjort en överenskommelse om att samla patientdata från alla deltagande länder i en speciell »Parisdatabas«.
Regeringen ger Socialstyrelsen i uppdrag att utreda nytta, genomförbarhet, kostnader och de etiska och juridiska förutsättningarna för Sverige att delta, och i december 2018 kommer myndigheten med en rapport.
Med de fakta som hittills finns är det omöjligt att avgöra om initiativet kan tillföra någon nytta för vårdens utveckling, slår myndigheten fast. Ländernas olika urval av vilka vårdgivare som ska ingå, liksom olikheter i hur vården organiseras, kommer att göra möjligheten till internationella jämförelser – vilket sägs vara huvudsyftet – svår. Dessutom: Evidens för att någon nytta med att överhuvudtaget använda patientrapporterade mått, PREMs och PROM:s, saknas.
Kostnaderna för initiativets första tre år beräknas bli 72 miljoner kronor för OECD, som får bidrag från bland andra EU-kommissionen och frivilliga donationer från OECD-länder. Utöver det ska de deltagande länderna täcka direkta kostnader på upp till 4 miljoner kronor per år – en miljon per år direkt till OECD, och utöver det kostnader för projektledning, datainsamling, fältbesök, nationella möten, kommunikationsinsatser, nationella experter för förankring – och indirekta kostnader som väntas belasta alla deltagande vårdgivare och patienterna. Nyttan relaterad till kostnaden är även en fråga – undersökningens »uppifrån-och-ner-perspektiv« gör att enskilda vårdgivare inte kan påverka utformningen och anpassa den till lokala förhållanden.
Stora etiska och juridiska hinder finns också. Datan som ska lämnas ut till »OECD och dess framtida samarbetspartner« utgörs av känsliga personuppgifter om hälsa och ekonomi. Socialstyrelsens hälsodataregister skyddas av absolut sekretess och tillåter inte en behandling av uppgifterna som en utlämning skulle kräva. Det är även »tveksamt« om lagen stödjer att enskilda vårdgivare lämnar ut uppgifterna. Svensk lag skulle alltså behöva ändras för att data ska kunna lämnas ut.
Parisdatabasens syfte har »ännu inte definerats«, vilket gör att patienten riskerar att ge sitt medgivande till en användning som inte går att förutse, och det tycks inte finnas någon möjlighet för patienten – som det gör i de nationella kvalitetsregistren – att återkalla sina uppgifter och begära att få dem raderade.
Socialstyrelsens rapport avslöjar även ett fundamentalt frågetecken – ett frågetecken som spär på misstankarna som väckts av många med inblick i BCG:s och övriga bolags intresse i värdebaserad vård. Misstankar om att det hela handlar om något annat än »patienten först« – att konceptet i själva verket utgör en fasad för att samla in guldet – stora mängder patientuppgifter.
För även om det skulle finnas juridiskt stöd för dataöverföring, innebär en överföring av känsliga personuppgifter alltid en risk i relation till den personliga integriteten, konstaterar Socialstyrelsen. Ändå har OECD varit tydliga med att det är just personuppgifter man vill samla in till databasen. Socialstyrelsen ifrågasätter varför – varför räcker det inte med att bara få aggregerade data – samlad statistik? Databearbetning och analys skulle kunna ske på nationell nivå, enligt en internationellt överenskommen metod, och resultaten delas med OECD, föreslår myndigheten. Men det duger inte. Varför? Den grundläggande frågan har den ekonomiska samarbetsorganisationen häpnadsväckande nog inte kunnat svara på.
Rättigheterna till uppgifterna i databasen ska ägas av OECD, som ännu inte slutit avtal med den underleverantör som kommer att ha en allomfattande roll. Det handlar om en konsult som ska upphandlas, efter beslut av OECD, och som ska stå för det operativa genomförandet av Parisinitiativet – leda, samordna, ansvara för utformning av frågor, datasäkerhet och former av dataöverföring, bearbetning och analys och rapporter baserat på undersökningsresultaten. Konsulten kommer att förvalta all insamlad persondata – och när kontraktet löper ut är planen att OECD ska ta över och konsulten »radera samtliga insamlade data«. Upphandlingsunderlaget är i flera delar otydligt om vem som egentligen äger rätten till data.
Givet databasens »breda syfte« och det faktum att inget avtal ännu slutits mellan OECD och underleverantören är det enligt myndigheten »i dagsläget inte möjligt att bedöma om uppgifterna skulle kunna lämnas ut till Paris-databasen utan att någon särskild lider skada eller men«.
OECD har tecknat en mycket kortfattad avsiktsförklaring med Ichom om att samarbeta »kring aktiviteter av ömsesidigt intresse med fokus på insamling, analys och rapportering av patientrapporterade mått för internationell jämförelse.« OECD får genom överenskommelsen rätt att använda Ichoms resultatmått, och Ichom får rätt att utse deltagare till OECD:s expertgrupp HCQO, Working Party on Health Care Quality and Outcomes. Samarbetet uppges inte medföra några ekonomiska mellanhavanden, utan utgöras av ett rent kunskapsutbyte på expertnivå.
Det behöver klargöras, understryker Socialstyrelsen, vem som äger tillgång och rätt till den persondata som samlas in av OECD – gällande såväl den ännu okända konsulten Ichom. »Det är exempelvis viktigt att beakta risker för eventuell vidareförmedling eller vidareförsäljning av data i OECD:s framtida internationella dataset«.
Men trots frågan om kostnaden och nyttan, de svåra juridiska och etiska hindren att lämna ut känsliga personuppgifter från svenska patienter till den Ichom-initierade OECD-databasen, och den viktiga frågan om varför ens uppgifterna behöver lämnas ut – som förblivit obesvarad – så förespråkar Socialstyrelsen att Sverige bör ansluta sig. Eftersom Parisinitiativet handlar om »utveckling av ett värdefullt kunskapsområde« med möjligheter till internationella jämförelser finns fördelar att vara med. Som deltagare kan Sverige vara med och påverka utformningen av projektet, så att juridiska frågor klarläggs. Dessutom får Sverige möjlighet att bidra med sin kompetens.
Och Socialstyrelsen slår fast att den gällande svenska lagstiftning som hindrar utlämning till databasen kan komma att ändras. Den statliga utredningen Rätt att forska, föreslår i juni 2018 en uppluckring av lagen. Sekretess ska kunna brytas för att lämna ut uppgifter till europeiska forskningsdatabaser – utan att forskningsändamål är specificerade eller tydligt avgränsade, utan att samtycke behövs från dem som registreras, och utan att de registrerade ens behöver få information om att deras uppgifter lämnas ut och behandlas i ett annat land.
[…]
Vallöftet om att göra patientdata från den unika VAL-databasen, som rymmer information om två miljoner stockholmares hälsa, mer lättillgänglig för industrin, infriades snabbt av den nytillträdda grönblå alliansen.
